« أم فراس » تفقد 7 أصابع بسبب « تصلب الجلد » ( صورة )

أنفقت 10 ملايين درهم خلال 10 سنوات من العلاج

« أم فراس » تفقد 7 أصابع بسبب « تصلب الجلد »


61...f8d8237342.jpg
«أم فراس» بدأت معاناتها مع المرض منذ عام .2002

الامارات اليوم

تصارع (أم فراس ـ 39 عاماً)، من أجل البقاء، بعد إصابتها بمرض تصلب الجلد المحدود (scleroderma)، الذي أفقدها سبع أصابع من أطرافها، إذ بدأت معاناتها عام 2002 بعد أن عجز الأطباء عن اكتشاف المرض، الأمر الذي جعلها حبيسة الألم لأكثر من سنتين، حتى عام ،2004 حينما أكد الأطباء إصابتها بنوع من أمراض الروماتيزم، عبارة عن مناعة ضد الذات، تصيب الجلد والأعضاء الداخلية، منها الكُلى والكبد والرئتان، وتحسّنت حالتها بعد السفر إلى إيطاليا للعلاج، لكنها لم تستطع المواصلة، مشيرة إلى أنها «أنفقت 10 ملايين درهم في رحلة العلاج التي استمرت نحو 10 سنوات».

فيما طالب استشاري أمراض المفاصل والروماتيزم مدير عيادة البراء التخصصية رئيس شعبة المفاصل والروماتيزم في الدولة، الدكتور وليد يوسف الشحي، الجمعيات الخيرية والهلال الأحمر، بـ«ضرورة تبني علاج المصابين بأمراض مستعصية ونادرة، كالمرض الذي تعاني منه (أم فراس).

وروت (أم فراس) قصتها مع المرض قائلة: «في عام 2002 بدأت نوبات الألم الحاد، وصاحبتها بقع زرقاء ظهرت على أصابع اليدين والقدمين، خصوصاً عند تعرضي للطقس البارد، وبعد أشهر قليلة لاحظت تعرض جلد وجهي وأطرافي للشد، نتج عنه تقرح وجروح». وتابعت: «في تلك الفترة، كنت أنتظر الحمل، إلا أن الآلام حالت دون تحقيق الحلم، وأثناء إجراء الفحوص اللازمة في الأردن، تبيّن إصابتي بمرض تصلب الجلد، ما يُعرف بـ(ظاهرة رينو الثانوية)، الذي يمنع تدفق الدم إلى أصابع المريض، ما يؤدي إلى إصابته بـ(غرغرينا) وبتر الإصبع المتضررة، وعليه تم بتر سبع أصابع من أطرافها». وأكدت (أم فراس) أنها «خلال فترة علاجها أنفقت نحو مليون درهم، لتتمكن من مواصلة العلاج، الذي استمر نحو 10 سنوات، منها مصروفات الأدوية الشهرية بقيمة 1600 درهم، ثمن أدوية التقرحات الناتجة عن المرض، إضافة إلى كُلفة عمليات القسطرة للقلب، ومراجعة الأطباء، ومواعيد علاج عدم الإنجاب، الذي نجح في عام ،2006 بعد محاولات استمرت سنوات عدة». وأشارت إلى أنها «فكرت في الانفصال عن زوجها، بسبب الإصابة بالمرض، ليتمكن من إيجاد زوجة أخرى تتمتع بصحة جيدة، ينجب منها أطفالاً، إلا أن الأطباء في تلك الأثناء أكدوا أنها حامل في توأمين ذكرين سمتهما فراس وأوس».

وذكرت (أم فراس) أنها «وجدت مستشفى في إيطاليا قدم لها خدمات طبية وعناية بالتقرحات والجروح، التي أصابتها نتيجة المرض وفاقمتها الكريمات والمضادات الحيويـة التي كانت تستخدمها، إلا أنها لم تتمكن من تحمـل مصروفات السفر المتكرر لتلقي العلاج، خصوصاً أن وضعها الصحي، بعد عودتها من إيطاليا، كان أفضل حالاً، لاسيما أنها تمكنت من المشي على قدميها والعناية بالتقرحات التي عانت منها لسنوات دون أن تلتئم».

إلى ذلك، طالب دكتور وليد الشحي الجمعيات الخيرية والهلال الأحمر، بـ«ضرورة تبني علاج المصابين بأمراض مستعصية ونادرة، بسبب ارتفاع نفقات العلاج، ومنها مرض تصلب الجلد المحدود (scleroderma)، الذي تبلغ كُلفته العلاجية نحو 180 ألف درهم سنوياً، ومرض الروماتيود، الذي تبلغ كُلفته العلاجية 80 ألف درهم».

وقال الشحي لـ«الإمارات اليوم»، إن «حالات كثيرة من مرضى المفاصل لا تستطيع مواصلة علاجها أو حتى دفع نفقات الدواء، كونها باهظة الكُلفة، ما يؤدي إلى انتكاس الحالة الصحية للمريض وتالياً يؤخر ذلك مراحل علاجه».

وذكر أن «مريض تصلب الجلد المحدود تحديداً، تتأثر أعضاؤه الداخلية مثل الكبد والرئتين والكليتين وتصاب بتليف حاد، نتيجة المرض، كما يصاب الجلد، لذلك يلزم المريض عمل فحوص وتحاليل دورية قبل موعده مع الطبيب للتأكد من سلامة وظائف الجسم».

وأكد أنه «يعالج حالياً 10 حالات فقط من مرض تصلب الجلد المحدود، منهم مرضى تم اكتشاف إصابتهم في مراحل متأخرة جداً، ومنهم مرضى فقدوا أصابعهم، وأصيبوا بتقرحات وجروح نتيجة المرض».

لأحول ولا قوة إلا بالله
الله يخفف عنها

ياااارب يخفف عنها ويرحمها برحمته

آمـٍْ?ـٍّّْ?ـٌٌٌٍْ(يّّّّْ)ـٌٌٌٍْ?ـٍّّْ?ـٍْن يـَِّآرب?

لا حول و لا قوة إإلا بالله ..