اختتام ملتقى التمكين الاجتماعي لـ"لجمعية الإمارات لمتلازمة داون " ( صور خاصة )

اختتام ملتقى التمكين الاجتماعي لـ"لجمعية الإمارات لمتلازمة داون "

61...ebedbe2cf6.jpg

61...efde25796e.jpg

الرمس.نت:

اشاد المشاركون في الملتقى السادس لجمعية الإمارات لمتلازمة داون بالدعم والرعاية الكريمة التي أولتها سمو الشيخة فاطمة بنت مبارك الرئيس الأعلى لمؤسسة التنمية الأسرية رئيسة الاتحاد النسائي العام أمّ الإمارات للمشروع الوطني لدمج ذوي الاحتياجات الخاصة الذي أطلقته عأعمال الملتقى السادس لجمعية الإمارات لمتلازمة داون

مؤسّسة زايد العليا للرعاية الإنسانية وذوي الاحتياجات الخاصة تحت شعار "حياتنا في اندماجنا" وقد تم تعميم المشروع على مستوى الدولة بعد الترحيب الواسع وردود الأفعال الإيجابية التي تلقّاها من المشاركين في مختلفة الإمارات حيث استهدف في دورته الأولى جميع المؤسسات الحكومية والخاصة على مستوى إمارة أبوظبي انطلاقاً من أهمية تفعيل دور المجتمع والشراكة الاجتماعية في تحقيق التميّز.

كما اشادوا بنتائج ودور المشروع الهادف الى تحقيق الدمج الشامل لفئة ذوي الاحتياجات الخاصة في المجتمع على كافة المستويات الصحية والاجتماعية والتعليمية والبيئية وضمان تكافؤ الفرص لهم في جميع مجالات الحياة وعلى تحقيق المشروع في تعزيز الشراكات الاجتماعية المؤسسية والفردية لصالح ذوي الاحتياجات الخاصة وضمان حقوقهم وحرياتهم وتحديد واجباتهم في ضوء قدراتهم واحتياجاتهم.

وقد اختتم الملتقى السادس لجمعية الإمارات لمتلازمة داون بدبي أعماله بالأمس تحت رعاية معالي حميد محمد بن عبيد القطامي وزير التربية والتعليم تحت شعار " التمكين الإجتماعي لذوي متلازمة داون" وبرئاسة سعادة سونيا السيد أحمد الهاشمي رئيس مجلس إدارة الجمعية بقاعة النجوم بفندق شانغريلا بدبي بحضور سعادة خالد محمد الكمدة مدير عام هيئة دبي لتنمية المجتمع وسعادة محمد محمد علي بن فاضل الهاملي مدير عام مؤسسة زايد العليا للرعاية الانسانية وذوي الاحتياجات الخاصة برعاية مؤسسة عيسى صالح القرق الخيرية وفندق شانغريلا وجامعة عجمان للعلوم والتكنولوجيا.

وأعرب سعادة محمد محمد علي بن فاضل الهاملي مدير عام مؤسسة زايد العليا للرعاية الانسانية وذوي الاحتياجات الخاصة عن تقديره لجهود الجمعية وملتقاها السنوي الذي يعد باكورة انجازات الجمعية التي تسعى إلى تحسين نوعية الحياة لأطفال متلازمة داون وتقديم الدعم المتكامل لهم ولذويهم لحياة أفضل، والذي يتماشى مع الرؤية الحكيمة للقيادة الرشيدة والمنفتحة التي تنتهجها الامارات بقيادة صاحب السمو الشيخ خليفة بن زايد آل نهيان رئيس الدولة حفظه الله وصاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي رعاه الله واخوانهما اصحاب السمو حكام الامارات ، ليطلع من خلالها المشاركون على التطور والتقدم الهائل وثورة الانماء التي تشهدها دولة الامارات العربية المتحدة بشكل عام و التي تؤكد دائماً على ضرورة توفير الدعم اللازم لمواجهة التحديات التي تعوق الحياة السليمة للأطفال من النواحي كافة، وعلى رأسها ما يخص صحتهم سبل دمجهم في المجتمع ، وضمن تلك الرؤية تعمل الهيئة و جمعية الامارات لمتلازمة داون على انجاز الكثير من المشاركات المحلية والعالمية التي ساهمت بشكل كبير في تغيير نظرة المجتمع وتحويل المفاهيم الخاطئة وقادت إلى المزيد من التعريف ب “متلازمة داون” لدى كافة فئات المجتمع ، وشكر الكمدة الرعاة والمشاركين والحضور على تفاعلهم الكبير في انجاز الملتقى .

وقال الهاملي : تستطيع الجهات المشاركة في المشروع إظهار التزامها بدعم ذوي الاحتياجات الخاصة في الدولة من خلال تطبيق مجموعة من المعايير العالمية لتحقيق الدمج الفعال لذوي الاحتياجات الخاصة في المجتمع بما يتماشى مع السياسات الحكيمة التي تنتهجها قيادة إمارة أبوظبي ، وقد تم إطلاق الدورة الأولى من المشروع في شهر فبراير 2008 وشارك فيها نحو 15 مؤسسة حكومية وخاصة والتي تبنت قائمة معايير الخدمات العالمية لتقديم خدمات أفضل للأفراد من ذوي الاحتياجات الخاصة. كما نجح المشروع في دمج 50 طالباً وطالبة من ذوي الاحتياجات الخاصة في مدارس التعليم العام وابتعاث 12 طالباً من ذوي الإعاقة السمعية لإكمال دراستهم في الخارج بالإضافة إلى توظيف 20 شخصاً منهم سبع فتيات في المؤسسات المختلفة ، وقد ارتفع عدد الجهات التي بدأت تنفيذ المشروع أو أعربت عن استعدادها للمساهمة في المشروع في الأعوام التالية ، وتخضع الجهات المشاركة في المشروع لفحص صحي في هيكليتها الداخلية من حيث مستوى الميسرات البيئية ومعدل التوظيف ومعدل الخدمات المجتمعية وغيرها من العناصر الهامة التي تعكس مستوى الوعي بخطط الدولة المستقبلية ، وتقوم المؤسسات العامة والخاصة الراغبة في المشاركة في هذه الفئة الدرع الذهبي بتطبيق 75 بالمئة من المعايير أو ما يعادل 101 معياراً من أصل 135 معياراً مما يؤهّلها للدرع الذهبي لسمو الشيخة فاطمة بنت مبارك وشهادة شكر وتقدير موقّعة من سموها ، وتعتبر الجهات المشاركة في هذه الفئة شريكاً استراتيجياً لمؤسسة زايد العليا مع تضمين اسم وشعار المؤسسة في البرامج المختلفة لذوي الاحتياجات وعلى الموقع الإلكتروني للمؤسسة، فضلاً عن التعريف بالمؤسسة ضمن الحملة الإعلامية للمشروع وتقوم المؤسسة التي ترغب المشاركة بهذه فئة الدرع الفضي بتطبيق 50 بالمئة من معايير المشروع أو ما عدده 68 معياراً من أصل 135 معياراً مما يؤهلها للدرع الفضي لسمو الشيخة فاطمة وشهادة شكر تقدير موقعة من سموّها. كما سيتم التعريف بالمؤسّسة ضمن الحملة الإعلامية للمشروع فيما تقوم الجهات المشاركة بالفئة الثالثة بتنفيذ 25 بالمئة من معايير المشروع أو ما عدده 34 معياراً من أصل 135 معياراً، وستمنح المؤسسة المشاركة شهادة شكر وتقدير موقّعة من سمو الشيخة فاطمة بالإضافة إلى التعريف بالمؤسّسة خلال الحملة الإعلامية للمشروع، تندرج معايير المشروع الوطني للدمج تحت ثمانية أقسام رئيسية: الميسرات البيئية والتدريب والتأهيل والتعليم والدمج والرعاية الصحية والأمن والسلامة والتوعية والإعلام والتمويل والدعم وخدمات التوظيف والتشغيل.

واستعرضت الأستاذة أشجان سعيد ناصر بن سميدع منسق دمج في مؤسسة زايد العليا للرعاية الإنسانية بأبوظبي عضو الجمعية الخليجية للإعاقة حول تجربة المؤسسة في دمج ذوي متلازمة داون في المدارس النظامية مقدمة ملخصا عن الخطة الإنتقالية للدمج ، المتبعة بمؤسسة زايد العليا للرعاية الإنسانية ( المرحلة الأولى ، الثانية والثالثة ) ، وتحدثت عن فريق الخدمات الخاريجية المساند ( المرحلة الرابعة ) وتكوين الفريق ومكوناته من ( مشرف أكاديمي ، مدرب نطق ، إخصائي سمعيات ، معالج طبيعي + وظيفي ، إخصائي نفسي، + ولي أمر متعاون مع الفريق لديه نفس الحالة مدمجه من قبل) كما تعرضت لدور الإجتماع الأولي ( مناقشة الخدمات المقدمة من الفريق + المطلوب من المدرسة، ولي الأمر، الطالب ) واشارت الى اهمية وجود خطة الستة أسابيع ، الخطة الفردية ، سجل متابعة الطالب .

وترأس الجلسة الثانية للملتقى الاستاذ يوسف بهزاد عضو مجلس الإدارة رئيس لجنة التأهيل المهني بالجمعية حول التمكين المهني وعرض التجارب لناجحة في مجالات التدريب المهني والتوظيف وتحدثت فيها الباحثة نادرة البورنو بالجامعة البريطانية بدبي حول نتائج عن توظيف ذوي متلازمة داون فيما قدمت الاستاذة حصة عبد العزيز السكار مدير الموارد البشرية في فندق شانغريلا دبي ورقة عمل عن تجربة ميدانية لفندق شانغريلا بدبي في استقطاب وتوظيف ذوي متلازمة داون وقدم السيد على بادي مدير إدارة الموارد المالية في مجموعة الصحراء ورقة عمل اخرى عن تجربة مجموعة الصحراء .

وناقش الملتقى التمكين الطبي والذي عرض أخر التطورات العلاجية والجراحية في أمراض القلب لذوي متلازمة داون و متلازمة داون والفقرات العنقية في الجلسة التي ترأستها الدكتور منال جعرور نائب رئيس مجلس الإدارة رئيس اللجنة الطبية بالجمعية والتي تحدث فيها الدكتور سمير سجواني استشاري أمراض القلب والأطفال حول نسبة حدوث أمراض القلب الخلقية بنسبة 1 % عموم الأطفال وبنسبة 50% متلازمة داون فيما حدد أنواع الثقوب وأمراض القلب الخلقية بالتالي : ثقبين مركبين واتحاد الصمامين الوسطيين (60%) - ثقب بين البطينين - ثقب بين الأذنين - رباعية فالوت - بقاء الشريان الجنيني مفتوح.

وحول افضل سبل التشخيص حدد اهميته بغض النظر عن وجود أعراض أو علامات وان يتم من خلال تصوير بالموجات الصوتية او تحويل من أي عيادة حكومية أو خاصة أو موعد عند الولادة ، فيما تحدث الدكتور عصام مارديني أخصائي جراحة العظام وإصابات الجهاز الحركي متلازمة داون والفقرات العنقية في مستشفى الامارات في دبي حول متلازمة داون والعمود الفقري مشيرا الى ان معظم الأفراد الذين لديهم متلازمة داون لديهم ارتخاء في العضلات والأربطة بشكل عام والتي من الممكن أن تؤدي إلى ضعف المفاصل في الجسم كله وزيادة المرونة في منطقة الرقبة وخصوصا في المفصل بين فقرة الرقبة الأولى والثانية ذو أهمية خاصة. حيث أن هذه الفقرات تحيط وتحمي الحبل الشوكي والأعصاب وعدم ثبات هذا المفصل يمكن أن يزيد من مخاطر إصابته. وعن نسبة حدوث الحالة قال : تكمن أهمية هذه الحالة ليس في نسبتها ولكن في خطورة حدوثها لما تؤديه من نتائج سلبيه وقد تؤدي إلى الوفاة لا قدر الله ، وقد تكون هناك علامات مبدئية لها وقد لا يكون. ويمكن إيجاز ذلك بان %85 من ذوي متلازمة داون ليس لديهم علامات توحي بعدم ثبات فقرات الرقبة وأن %13 منهم تظهر عليهم علامات عند إجراء الأشعة وبدون أعراض مرضية وان % 2-1 فقط من ذوي متلازمة داون تظهر عليهم الأعراض وبحاجه إلى علاج.

وعن اعراض الحالة اشار الى الظواهر التالية : ألم في الرقبة - انحناء الرأس المستمر - ضعف عضلات الرقبة - تغير في طريقة المشي - زيادة التوتر العصبي في الأرجل - تغير الإحساس في اليدين والقدمين - فقد التحكم في البول والبراز - فقد المهارات الحركية الكبرى .

وعن تشخصيها اشار الى انه في القصة المرضية: يتم التشخيص من خلال سؤال الوالدين عن حدوث تغيرات أو ظهور أعراض وفي الكشف السريري: بالبحث عن أي تغيرات يمكن أن تشير إلى وجود ضغط على الحبل الشوكي ، وفي الأشعة تؤخذ أشعات جانبية للرأس والعنق وذلك بوضع الرأس الطبيعي وأخرى بإنحناء الرأس إلى الأمام والخلف ومن ثم قياس عرض القناة الشوكية والمسافة بين الفقرتين الاولى والثانية (أكثر من 50 مم يعني عدم ثبات الفقرة)

وأضاف : يوصي الأطباء المختصون بضرورة عمل أشعة للرقبة لذوي متلازمة داون في ثلاث مراحل عمرية من النمو وهي: (5-8 سنوات/ 10-12 سنه/ 18 سنه) مع العلم أن عمل الأشعة لعمر أقل من سنتين ونصف لا يمكن الاعتماد عليها وذلك لأن البناء العظمي لم يكتمل بعد والأشعة لا تكون واضحة لعملية التشخيص إذا كانت الأشعة سلبية فتعاد في المرحلة العمرية اللاحقة و إذا كانت الأشعة إيجابيه وتدل على عدم الثبات في الفقرات العنقية دون وجود أعراض بالفحص السريري من قبل الطبيب المختص (13-14 %) فإن الطفل في هذه الحالة لا يحتاج إلى علاج خاص ويحتاج إلى متابعة مستمرة ودقيقة.

وقال الدكتور مارديني من الضروري مراقبة الطفل وتجنب الأنشطة التي تسبب ضغطا على الحبل الشوكي مثل: القفز في الماء رأسيا (الغطس) - السباحة كالفراشة - القفز العالي والشقلبة - القفز على المتوازي وألعاب الجمباز - الألعاب الجماعية مثل كرة القدم .

واشار اذا إذا كانت الأشعة إيجابية مع وجود أعراض مرضية (1-2 % من الحالات) فتلك تحتاج إلى التثبيت الجراحي وهذه الجراحة تتم عن طريق جراح الأعصاب وجراح العظام ممن لديهم الخبرة والدراية الكافية بالأطفال ذوي متلازمة داون مع خبرة كافية في علاج عدم ثبات الفقرات وانه يجب فحص جميع الأطفال الذين لديهم متلازمة داون بواسطة الأشعة قبل اي عملية او تدخل جراحي يجرى لهم والتي عادة ما تتطلب استخدام أنبوب التنفس حيث أن هناك تقارير عن حالات نادرة لإصابة الرقبة عند إدخال أنبوب التنفس .

ونوه الدكتور مارديني الى انه لابد هنا بوشكل عام من تشجيع أطفال ذوي متلازمة داون على ممارسة الرياضه وتناول وجبات طعام صحية حتى لا يزداد وزنهم وتجنبهم أخطار صحية إضافية ومنها تمارين الاستطالة وتمارين تقوية العضلات تدريجيا وممارسة بعض الألعاب الترفيهية الرياضية.