مواطنة تطالب بعلاج طفليها في سويسرا..يعانيان ضموراً في المخ ويحتاجان إلى زراعة خلايا جذعية لتنشيط قدرتهما على الحركة والكلام..(( صـــورة ))

مواطنة تطالب بعلاج طفليها في سويسرا..يعانيان ضموراً في المخ ويحتاجان إلى زراعة خلايا جذعية لتنشيط قدرتهما على الحركة والكلام..

61...9b9f843929.jpg


الامارات اليوم


تسبب تشخيص متأخر لمواطنة أثناء الحمل في ولادة طفلين يعانيان ضموراً في المخ وصغراً في حجم الجمجمة، وفق الأم خديجة مال الله، مؤكدة حاجة طفليها إلى زراعة خلايا خذعية لتنشيط قدرتهما على الحركة والكلام، مطالبة بمساعدتها على علاج طفليها في سويسرا.
وقالت خديجة «بعد رحلة طويلة من العلاج واليأس، قرأت قصة الطفلة (راقية) في (الإمارات اليوم)، التى كانت تعاني المرض نفسه، وشفيت من المرض، الأمر الذي فتح لي أبواب الأمل من جديد، فذهبت لطبيب الطفلة (راقية)، في أبوظبي الذي عرض التقارير الطبية لحالة طفليّ على طبيب في سويسرا، فأكد حاجتهما إلى زراعة خلايا جذعية لتنشيط قدرتهما على الحركة والكلام»، لافتة إلى أن زوجها ليس من أقربائها سواء من جهة الأم أو الأب، كما لا يوجد تاريخ وراثي للمرض، وأن الفحوص الجينية أثبتت أنه عارض مرضي أصابهما».
وتروى خديجة قصة مرض طفليها، قائلة «حملت بعد زواجي بشهر عام ،2005 وكنت أراجع العيادات الخارجية في مستشفى الأمومة والطفولة بأم القيوين، وكانت الإفادة بأن الطفل سليم حتى الشهر السابع، وبعد مراجعة إخصائية النساء والولادة في مستشفى أم القيوين الرئيس، أخبرتني أن الطفل رأسه صغير، مقارنة بوزنه قياسا بالمعدل الطبيعي، وبعد الولادة يتحدد مدى سلامة رأس الطفل وقوة محتواه الداخلي.
وتابعت «ولدت أحمد بعملية قيصرية وحالته الصحية متدهورة، وبعد 10 أيام من الولادة انتابته نوبات صرع متكررة ومتلاحقة، وظل تحت المراقبة داخل حضانة المستشفى لمدة ثلاثة أشهر ظل خلالها يتناول الحليب الاصطناعي، تلاشيا للاختناق نظرا للتشنجات التي كانت تصيب الفم والفكين، ثم ظللت أتردد على مستشفى أم القيوين، لتلقي الطفل جلسات علاج طبيعي لمدة عام».
وأضافت الأم «تم تحويل أحمد إلى قسم جراحة الأطفالأ في مستشفى الشيخ خليفة الطبية في أبوظبي، للحصول على المزيد من الخدمات والمتابعة مع إخصائي الأعصاب والجراحة، وتناول الطفل الأدوية التي أعطيت له منذ ولادته إلى الآن لتخفيف حدة التشنجات، وبعد أن أصبح عمر أحمد عاما ونصف العام، أجريت له جراحة في مستشفى خليفة لعمل قناة للتغذية لاتزال إلى الآن يتناول منها الماء والغذاء والدواء».
وأشارت إلى أنها تراجع مستشفى خليفة منذ سبع سنوات، بزيارات كل ثلاثة أشهر وأخيراً كل ستة أشهر ولم تتغير الحال، على الرغم من الجهود التى يبذلها مستشفى خليفة وما قدمه من مساعدات تمثلت في الأدوية الكافية والكرسي المتحرك المجاني ومقعد حمام والمستلزمات الأخرى كافة، التي يحتاج إليها من الحليب وحتى الحفاضاتأ إلا أن الحالة المرضية لم تتحسن، مؤكدة أن واقع الطفل الصحي يتمثل في عدم قدرته على الحركة والجلوس والكلام، على الرغم من تجاوزه العام السابع. وتواصل خديجة قصتها، قائلة «أما الطفل الثاني عبدالله، فحملت فيه بعد عام ونصف العام من الزواج، ونظرا لإقامتى في أم القيوين وعمل زوجي في أبوظبي راجعت العيادات الخارجية في مستشفى الأمومة والطفولة بأم القيوين، وتكررت القصة ذاتها حتى تم تحـويلي إلى إخصائية النساء والولادة في مستشفى أم القيوين، والتى طلبت المزيد من الفحوص، وانتابتنى الشكوك وأجريت الفحوص فى عيادة خاصة، وتأكدت أن رأس الطفل صغيرة كما هي الحال لأخيه أحمد».
وأضافت «تم تحويلي إلى مدينة دبي الطبية لتصوير الجنين بمنظور ثلاثي الأبعاد للتأكد من تلك الشكوك، وبعد التأكد تبين عدم جدوى إعطاء أدوية لعلاج الجنين، أخبرتني الإخصائية بأن العلاج لابد أن يتم في الأشهر الأولى من الحمل».
وشرحت «ولدت عبدالله طبيعيا وكانت حالته أكثر تعبا من أخيه، وانتابته حالات تشنج منذ اللحظات الاولى لولادته، وظل في حضانة مستشفى أم القيوين ثلاثة أشهر لحين ضبط جرعات الأدوية المناسبة لعمره ووزنه، بعدها تم تحويله إلى مستشفى خليفة في أبوظبي، كي يتلقى العلاج مع أخيه، وبالفعل أجريت له فتحة تغذية مثل أخيه، وحالياً عمر أحمد سبع سنوات، وعبدالله خمس سنوات وستة أشهر، وكلاهما يعالج من دون تقدم». وقالت «ذهبت بالطفلين إلى تايلاند بحثاً عن علاج، وبعرض التقارير الطبية هناك أفادوا بأن حالتهما صعبة، لكن بعد نشر قصة الطفلة (راقية) ذهبت إلى عيادة الطبيب المعالج لها في أبوظبي، وأعطاني أمل الشفاء حيث أرسل التقارير الطبية إلى طبيب في سويسرا، وبعد شهرين من الانتظار أخبرني بإمكانية العلاج بحقن زراعة النخاع الشوكي والمخيخ لكل طفل بست جرعات من الخلايا الجذعية كما هي الحال للطفلة (راقية)».
وذكرت أن الطبيب أخبرها بأن الجرعات ستعطى بالتتابع، للتأكد من فائدة ومأمونية العلاج، وأن الفرق الزمني بين كل جرعة وأخرى ستة أشهر لمراقبة التحسن، وأن الجرعة الواحدة تتكلف 15.5 ألف دولار ما يعادل نحو 60أ ألف درهم. لافتة إلى أن معاش والد الطفلين لا يكفي للعلاج أو القدرة على السفر ثانية للعلاج في الخارج، وأنها ربة منزل ولا تعمل.
وأكدت الأم حاجة الطفلين العاجلة لهذه الجرعات قبل شهر يونيو المقبل، حيث حدد الطبيب المعالج في سويسرا توقيت منح الجرعة الأولى شهر يوليو المقبل على أن يتم تأمين المبلغ قبل السفر بشهر، مطالبة بمساعدتها على علاج طفليها قبل تدهور حالتهما الصحية أكثر من ذلك، لافتة إلى أنها تعيش حالة من الحزن الشديد على طفليها فهل تجد من يخفف عن طفليها آلامهما.

مب شرط هالعلاج يوالمهم
الله يشفيهم ويعافيهم

الله يعينهم

ويعافيهم

وييسر لهم امورهم

انا متأكد مابيجف حبر قلمي هنه إلا متكفلين فيهم الشيوخ يطولي بعمرهم .. عيالهم كيف يتركونهم ..

ان شاء الله الشيوخ ماراح يقصرون والله يشافيهم يارب