جمعية الإمارات للثلاسيميا تعتزم إنشاء مركز مستقل لعلاج المرضى برأس الخيمة

لتخفيف معاناة المرضى الذين يتوجهون للعلاج خارج الإمارة

جمعية الإمارات للثلاسيميا تعتزم إنشاء مركز مستقل لعلاج المرضى برأس الخيمة

تاريخ النشر: السبت 03 أغسطس 2013


مريم الشميلي (رأس الخيمة ) - تعتزم جمعية الإمارات للثلاسيميا إنشاء مركز متخصص ومستقل لعلاج مرضى الثلاسيميا في إمارة رأس الخيمة، لتخفيف العناء عن كثير من المرضى الذين يتوجهون للعلاج خارج الإمارة. في الوقت الذي جدد فيه أولياء أمور ومرضى مطالبهم بتخصيص مركز مستقل لمرضى الثلاسيميا في الإمارة، مساواة بأقرانهم المرضى في الفجيرة ودبي اللتين تم إنشاء مركزين بهما من قبل جمعية الإمارات للثلاسيميا برعاية من سمو الشيخة شيخة بنت سيف آل نهيان رئيس مجلس إدارة الجمعية، عضو مجلس الرابطة الدولية للثلاسيميا.

وأكدوا ضرورة إنشاء المركز في الإمارة حتى يمكنهم الاستفادة من الخدمات العلاجية المناسبة دون لجوء البعض منهم للعلاج خارج الإمارة أو تحويل بعض المرضى الذين يتخطون سن 14 سنة للعلاج مع المرضى الكبار في مستشفى عبيد الله برأس الخيمة.

وقال سعيد العوضي عضو مجلس إدارة جمعية الإمارات للثلاسيميا، عضو الرابطة الدولية للثلاسيميا، إن الجمعية لديها نية ومبادرة قوية في إنشاء مركز متخصص ومستقل لعلاج مرضى الثلاسيميا في إمارة رأس الخيمة، وقد تم وضع تصور عام للميزانية المتوقعة للمشروع، ولكن ما يؤخر إنشاء المركز على أرض الواقع، على حد تعبيره، عدم وجود المكان المناسب، موضحاً أن أحد المستشفيات الخاصة في الإمارة تم ترشيحه مكاناً لإنشاء المشروع، وتكون التكلفة التشغيلية على المستشفى من حيث المعدات والكادر الطبي، على أن تكون تكلفة علاج المرضى تحت مظلة وزارة الصحة؛ مشيراً إلى أن إنشاء المركز يستوجب وجود مكان مناسب لإقامة المشروع مساواة بالمركز المقام بالفجيرة، خصوصاً أن المراكز تعتبر واجهة للجمعية التي تحتل مقعدين أساسيين ضمن الرابطة الدولية لمرضى الثلاسيميا في العالم. وأشار إلى أن إنشاء المركز يتكلف ملايين الدراهم.

وأوضح العوضي أن إقامة المركز ستسهم في تقديم العلاج للمرضى الصغار والكبار في المكان نفسه بدلاً من علاج الأطفال في مستشفى صقر، والمراهقين فوق 14 سنة والكبار في مستشفى عبيدالله، كما سيخفف العناء عن كثير من المرضى من التوجه خارج الإمارة لتلقي العلاج، موضحاً أن تكلفة مريض الثلاسيميا سنوياً تبلغ نحو 200 ألف درهم، تتضمن 25 ألف درهم للأدوية بالنسبة للمرضى الذين يتم نقل الدم لهم، وما يقارب مليون درهم للمرضى الذين تجرى لهم عمليات زراعة النخاع كمتوسط سنوي خارج الدولة، مشيراً إلى أن الدولة تصرف مبالغ عالية وتقدم نوعية علاجات باهظة الثمن لمرضى الثلاسيميا، منوهاً بأن إنشاء مركز خاص لزراعة النخاع يكلف كأقل حد متوقع 300 مليون درهم.

وأشار عضو الرابطة الدولية لمرضى الثلاسيميا إلى أن عدد المرضى الذين يتلقون العلاج الخاص بمرضى الثلاسيميا في مركز الفجيرة حالياً 86 مريضاً من مختلف الأعمار السنية، وقد كان عددهم في السابق 40 مريضاً، منوها بأن السبب في ارتفاع العدد توجه المرضى لتلقي العلاج في الإمارة عوضاً عن الذهاب إلى دبي التي يبلغ عدد المستفيدين من الخدمات العلاجية فيها أكثر من 420 مريضاً، موضحاً أن هؤلاء المرضى لديهم مطالب واحتياجات متنوعة، سواء مجتمعية أو نفسية أو غيرها من المطالب التي تستوجب وجود اختصاصي اجتماعي في كل مركز أو مستشفى.

وبين العوضي أن الهدف من إنشاء الجمعية مساعدة الأشخاص المصابين بمرض الثلاسيميا الوراثي معنوياً واجتماعياً، وتقديم المشورة لهم، وإعداد برامج للتوعية والتثقيف الصحي في المجتمع للحد من انتشار المرض، والتعرف إلى كيفية الوقاية منه، وذلك من خلال المحاضرات وأفلام الفيديو ونشر الكتيبات التوضيحية، بالتعاون مع الجهات المعنية، بالإضافة إلى توفير الدعم المعنوي وتشجيع التبرع بالدم على مستوى الدولة، مع التأكيد على أهمية التبرع بالدم لاستمرار حياة مرضى الثلاسيميا، والاتصال بالجمعيات والمؤسسات العالمية المشابهة بغرض تبادل المعلومات والخبرات، وتشجيع ومتابعة الأبحاث الطبية والعلاجية المتعلقة بمرض الثلاسيميا

كما تستهدف الجمعية توعية وتوجيه المقبلين على الزواج لإجراء الفحوص الطبية المسبقة، وتشجيع مرضى الثلاسيميا على أن يكونوا عناصر منتجة في المجتمع، وذلك بتوفير فرص التعليم والعمل لهم، ودعوة الجمعيات والمؤسسات الكبرى في الدولة لتقديم المساعدات المادية والمعنوية للجمعية وفقاً لأحكام القانون.

يذكر أن من أبرز المشاكل التي يواجهها مرضى الثلاسيميا التأخر أحياناً في عملية نقل الدم بسبب المواعيد الكثيرة التي تسبب حالة من الانتظار الطويل للمريض، خاصة أن مريض الثلاسيميا يتم نقل الدم له كل 25 يوماً أو كل شهر في عيادة مستشفى صقر التي لا تستقبل مراجعي المستشفى فقط، بل تستقبل أيضاً مراجعين محولين من مستشفى إبراهيم بن حمد، ومراجعين من إمارة الفجيرة، لذا لا بد من وجود مركز متخصص وموسع لاستقبال تلك الحالات

يارب يشفي كل مريض ان شاء الله