أسرة عربية في العين تتحدى الأمراض الوراثية: العمى لم يحجب رؤية المستقبل

العمى لم يحجب رؤية المستقبل
أسرة عربية في العين تتحدى الأمراض الوراثية



*جريدة الخليج



العين - منى البدوي:

لم تقف الأمراض الوراثية التي اكتسبها عدد من أبناء أسرة عربية مقيمة في مدينة العين، عائقاً أمام أحلامهم وطموحاتهم، ولم تحجب عنهم رؤية المستقبل والتخطيط له، وإن كانت الإعاقة فقدان أحدهم لبصره وانخفاضه بنسبة تزيد على 11 درجة لدى شقيقتيه، وهو ما يجعل من الوصول إلى درجة العمى الكامل أمراً وارداً، خاصة أن درجات قياس البصر تنخفض عاماً تلو الآخر.


يعتني أب وأم "عربيان" بأطفالهما الذين قدم أربعة منهم إلى الحياة محملين بجملة من الأمراض الوراثية، ومنها الانخفاض الشديد في النظر، الذي يمنعهم من ممارسة حياتهم بشكل طبيعي، ويحيطها بالعديد من المعوقات، وأيضاً مرض التسمك الجلدي والحول لدى بعضهم الآخر. وعلى الرغم من ذلك لم يقف الأبوان مكتوفي الأيدي، بل قاموا بخلق حلول لأغلبية العقبات التي تواجههم سعياً منهم نحو تحقيق آمال وطموحات أبنائهم في مواصلة التعليم، وإن كان في مدارس خاصة تفتقر لجميع متطلبات فئة الإعاقة البصرية.


بدأت الأم حديثها بحمد الله وشكره على ما من به على الأسرة من نعمة الابتلاءات المتواصلة التي تقذف بالأسرة لتضعها أحياناً في دائرة اليأس، إلا أن العزيمة والإصرار وأيضاً الخوف على مستقبل الأبناء الصحي والتعليمي، يدفعهما مجدداً نحو مواصلة الطريق الذي وصفته بالشاق.


وقالت: رزقنا بمولود ذكر وبعد 4 أشهر من ولادته، تعرض لتوقف مفاجئ في القلب لنعلم بأنه يحمل أحد الأمراض الوراثية وتسبب في وفاته، وبعدها رزقنا بغيره من الأطفال بعضهم يحمل أمراضاً وراثية أخرى، ومنها القصر الشديد في البصر، والذي بسببه تحول الأبناء إلى أشبه ما يكونون بفاقدي البصر، حيث بلغت درجة قصر النظر لدى واحدة من البنات إلى 12 درجة.


وعن وصول ولدهم عبد المطلب البالغ من العمر 15 سنة ، إلى درجة العمى الكامل، قالت: إنه بعد ولادته أكد الأطباء أنه يعاني نقصاً شديداً في النظر، وبالفعل تم عمل نظاره خاصة له، وعندما بلغ من العمر 4 سنوات بدأ يلهو مع غيره من الأطفال، وخلال ذلك تعرض للكمة على عينه اليمنى تسببت بكسر النظارة وحدوث قطع في العصب البصري للعين، وبسبب الاعتماد الكامل على العين اليسرى التي هي بالأصل تعاني ضعفاً شديداً، أصيب عبد المطلب وهو في سن السادسة بالعمى الكامل.


وذكرت أنه على الرغم من إعاقته البصرية إلا أنه استطاع أن يحصل العام الماضي على نسبة 83%، كما استطاع من خلال مؤسسة زايد العليا للرعاية الإنسانية وذوي الاحتياجات الخاصة أن يتعلم القراءة بطريقة برايل، وفتح المجال أمامه لزيارة المكتبة الموجودة فيها وممارسة هوايته في قراءة القصص.


أما شقيقاته اللاتي جميعهن تصل معدلاتهن إلى ما يزيد على 93%، قالت إن القصر الشديد في النظر يحول دون تحقيق الفائدة المرجوة من النظارة الطبية، وهو ما دفعنا نحو التفكير بحل يسهم في تمكنهن من المذاكرة وبحمد الله وفضله، توصلنا إلى طريقة تمكنهن من القراءة وهي تكبير حجم الكتب المدرسية، من خلال تصوير محتويات الكتاب بطريقة مكبرة تصل إلى حجم a3.


من جانبها، أكدت فاطمة الكعبي رئيس فريق خدمات التربية الخاصة في مجلس أبوظبي للتعليم، أن هذه النوعية من الحالات تحظى باهتمام واسع ومتابعة مستمرة من قبل مجلس أبوظبي للتعليم، حيث تم دمج عدد من فاقدي البصر في المدارس.