إنقاذ حياة طفلة مواطنة مصابة بمرض نادر بـ "طبية خلفية"
نجح أطباء أعصاب الأطفال في مدينة الشيخ خليفة الطبية إحدى منشآت شركة أبوظبي للخدمات الصحية «صحة»، في علاج الطفلة الإماراتية عفراء، البالغة من العمر 17 شهراً، والتي كانت تعاني من مرض الضمور العضلي في العمود الفقري، والذي سبب لها رخاوة في أطرافها وليونة في العنق، ورخاوة جذعية، حيث تم تشخيص المرض الوراثي النادر، ووضع خطة قوية لعلاج الطفلة ووقف تدهر حالتها لحين وصول الدواء الذي تم استيراده من خارج الإمارات خصيصاً لعلاج حالة الطفلة عفراء.
وأكدت الدكتورة مريم بطي المزروعي المدير التنفيذي لمدينة الشيخ خليفة الطبية حرص «صحة» على توفير الرعاية الصحية عالمية المستوى لأفراد المجتمع، على أيدي كوادرها الطبية والفنية والإدارية المتميزة، مستعينة بأحدث التقنيات والعلاجات المتوفرة عالمياً.
وأضافت أن علاج الطفلة الإماراتية عفراء يعد إنجازاً كبيراً، ونافذة أمل للعائلات الأخرى التي لديها أطفال يعانون من نفس المرض، الذي يعد من الأمراض الوراثية النادرة التي تنتقل من الوالدين الحاملين للجينات إلى أطفالهم.
من جانبه، أكد الدكتور عمر اسماعيل استشاري أعصاب الأطفال، ورئيس قسم أعصاب الأطفال في مدينة الشيخ خليفة الطبية، أهمية التشخيص المبكر لمرض الضمور العضلي النخاعي، وتقديم العلاج مبكراً من أجل المحافظة على أعصاب الطفل المصاب سليمة ومنع تعرضها للتلف، فكلما كانت تشخيص الحالة مبكراً كما كانت نتائج العلاج جيدة ويعود الطفل إلى حالته الطبيعية دون أي مشاكل جسدية.
وقال إن مرض الضمور العضلي الشوكي يعد مرضاً وراثياً يصيب الجهاز العصبي الحركي، ويؤثر في جميع الخلايا العصبية، بما في ذلك الخلايا المسؤولة عن الحركة والبلع والتنفس، بحيث يصبح الطفل غير قادر على الحركة، مشيراً إلى أن هذا المرض ينتج عن طفرة في الجينات المسؤولة عن بناء البروتين، الذي يتولى صيانة الخلايا العصبية الحركية، وعادة ما يرث الطفل نسختين جينيتين، إحداهما من الأب، والأخرى من الأم، فإذا كانت إحدى النسختين مريضة، لا يصاب الطفل بمرض ضمور العضلات الشوكي، ولكن إذا كانت النسختان الموروثتان مريضتين تحدث الإصابة بالمرض.
وأضاف الدكتور عمر اسماعيل إن دواء Zolgensma هو علاج جيني يتعامل مع السبب الجذري للمرض، ويصل إلى الخلايا العصبية الحركية المستهدفة التي تفتقد هذا الجين، ما يؤدي بدوره إلى تحسين حركة العضلات ووظائفها، ويعتمد هذا العلاج على إعطاء المورث السليم خلال ناقلات الفيروس الخاص بضمور العضلات، من خلال حقن الطفل المريض عن طريق الوريد لمرة واحدة، بحيث يعمل على تحسين استجابة الخلايا العصبية الحركية للطفل، ويتم تحديد جرعة العلاج حسب وزن المريض.
وأشار إلى نجاح الفريق الطبي في مدينة الشيخ خليفة الطبية في التعامل مع حالة الطفلة عفراء على الرغم من أنها وصلت للمستشفى متأخرة وكانت أطرافها متأثرة كثيراً، ولكن بفضل الله عز وجل، والدعم الكبير الذي وفرته شركة «صحة» تم التعامل مع حالة الطفلة عفراء بنجاح كبير وسرعة، وقدم لها العلاج الإسعافي المؤلف من 4 جرعات لوقف تدهور حالتها، إلى أن وصل العلاج النهائي الذي قدم لها مما ساعد على حماية عضلات التنفس لديها، والتنفس بشكل طبيعي، دون الحاجة لأي جهاز تنفس اصطناعي فس المستقبل، وكذلك تمت المحافظة على عضلات البلع مما مكّنها من تناول الطعام والدواء بشكل طبيعي.
وتقدمت والدة الطفلة عفراء بالشكر الجزيل لـ «صحة» والفريق الطبي والتمريضي والإداري الذي أشرف على توفير العلاج لطفلتها، ومتابعة حالتها حتى منَّ الله عليها بالشفاء.
وقالت إنها لاحظت أن حركة طفلتها غير طبيعية وهي في عمر 3 شهور فتوجهت إلى أحد الأطباء في إمارة عجمان وبعد إجراء الفحوصات اللازمة تبين أنها مصابة بمرض الضمور العضلي النخاعي، فتم تحويلها إلى مدينة الشيخ خليفة الطبية التي أجرت لها فحوصاً طبية دقيقة، ووضع الفريق الطبي خطة للعلاج تكللت بالنجاح بحمد الله.
