تتمتع بالذكاء رغم مرضها النادر
طفلة مصرية عظامها «زجاجية» لا تتحمل اللمس
الاتحاد
شاء القدر أن تحرم من نعمة الحركة بسبب إصابتها بمرض غريب ونادر يسمى «العظم الزجاجي» الذي حكم عليها أن تظل طريحة الفراش وألا تستطيع الحراك مثلما يفعل الأطفال في مثل عمرها، ما أدى إلى تذوقها كأس المعاناة ليل نهار مع والديها اللذين لم يدخرا جهدا في الذهاب بها إلى المستشفيات والأطباء في إطار محاولاتهما لإنقاذ ما يمكن إنقاذه، لكن المحاولات باءت بالفشل بسبب صعوبة حالتها وندرتها.
ميكروب نادر
الطفلة المصرية ضحى، لم يتجاوز عمرها 10 سنوات، وتعاني لين عظام الجمجمة وتعيش واقعا موجعا يثير الحزن والألم في نفوس من يراها. وداخل شقة متواضعة في منطقة «عزبة النخل» بضواحي القاهرة، يقول محمد عامر، والد الطفلة، إنه تزوج ابنة عمته منذ 15 عاما، وبعد عامين من الزواج رزقه الله بمولوده الأول عبد الرحمن وكان طبيعيا لا يشكو أي متاعب صحية.
ويضيف «بعد 5 أعوام من الزواج رزقني الله بمولودتي الثانية ضحى، والتي كانت في غاية الجمال رغم ولادتها القيصرية، وبقائها في الحضانة 45 يوما لمعاناتها من لين في عظام الجمجمة». ويتابع «بدأنا إعطاءها جميع الفيتامينات الغنية بالكالسيوم لمعالجة لين العظام، ولكن بلا جدوى حيث أصيبت بميكروب لا نعرف تشخيصه حتى الآن تسبب في وضع قدميها في الجبس بصورة مستمرة، وبعد عامها الأول أصيبت بميكروب نادر ساعد على تحويل عظامها إلى وضع زجاجي هش ورفيع، يكاد يتلاشى مع مرور الأيام، وهو ما يعني سهولة تكسرها في أي وقت لمجرد هزة».
ويعتبر عامر أن «الأطباء فشلوا في علاج حالتها، وأكدوا أنها حالة نادرة حيث أن جسمها زجاجي قابل للكسر بمجرد اللمس، وحذرونا من رفع الجبس من قدميها لأنها قد تتكسر بمجرد الوقوف عليهما».
ويوضح «ذهبنا بها إلى معهد شلل الأطفال وطلب منا الأطباء وضعها في جهاز يحميها من الكسور، لكن اتضح عدم جدوى هذا الجهاز لمثل حالتها بسبب اعوجاج العظام الشديد ولجأنا إلى بعض العيادات الخاصة، ونصح الأطباء بوضع ضحى في بنطلون جبسي يبدأ من وسط جسمها حتى قدميها، لكن تم نزعه بعد عامين تقريبا بناء على تعليمات الطبيب لأنه لم يؤد إلى أي تحسن ملحوظ في حالتها، فذهبت بها إلى مستشفى معهد ناصر، وهناك قرر الأطباء إعطاءها حقن تسمى «اريديا» في الوريد لمدة أسبوع لتقوية العظام لكن أيضا بلا جدوى إذ لم يطرأ أي تحسن يذكر على حالتها».
الرفق والحذر
يوضح عامر أن عظام ضحى مثل كوب الزجاج إذا بقي في مكانه يبقى سليما، ولكن إذا تناولته الأيدي ينكسر، وضحى كذلك لذا يجب حملها ونقلها من مكان إلى آخر برفق وحذر حتى لا يتسبب أي خطا في طريقة حملها في متاعب شديدة لها بسبب هشاشة عظامها، كما أن ضحى لا تستطيع الجلوس أو الوقوف ولكن كل حياتها تقضيها وهي مستلقية على ظهرها.
ويقول إنه ذهب إلى المركز الطبي العالمي التابع للقوات المسلحة المصرية ونصحه الأطباء بتركيب مسمار نخاعي في ساقيها، إلا إنه رفض الفكرة بعد أن علم أنه لن يأتي بنتيجة فعالة مائة في المائة، كما أنه يحتاج إلى تغييره كل عامين كما يمثل خطورة بالغة على حياتها فضلا عن تكلفته الباهظة التي يتجاوز قدراته المادية.
ويضيف أن الأطباء أخبروه بأن مرض ابنته يطلق عليه «العظم الناقص» و»المرض الصامت»، ويصيب العظام ويؤدي إلى سهوله كسرها، وغالبا ما يكون السبب غير ظاهر غير أن الأشخاص الذين يعانون هذا المرض يكون لديهم ضعف في العضلات وليونة بالمفاصل وتشوهات بالهيكل العظمى.
ويوضح أن من مظاهر المرض أن الجلد يكون رقيقا مع سهولة ازرقاقه من الكدمات والضربات الصغيرة، إضافة إلى انحناء، وتقوس العمود الفقري، وقصر القامة وليونة بالمفاصل، ولا يوجد علاج يشفي المريض تماما من المرض.
ويتذكر بعض المواقف المؤثرة قائلا «رغم صغر سن ضحى فإن عقلها يسبق سنها حيث تقول لي عندما أذرف الدموع وأنا بجوارها «ماتبكيش يابابا أنا كويسة»، واثناء آذان الفجر تقول لي ولوالدتها «ادعولي إن ربنا يشفيني»، مشيرا إلى أن عدد ساعات نوم ضحى لا يتجاوز ساعتين يوميا بسبب الآلام التي تئن منها ليل نهار.
معاناة شديدة
عن الطعام الذي تتناوله ضحى، يقول والدها إن معظم الأطعمة والأغذية التي تتناولها ضحى عبارة عن أغذية تكميلية متوازنة غنية بالكالسيوم مثل الزبادي والألبان، ويحظر عليها تناول اللحوم أو الأسماك أو الخبز لأنها تتطلب مجهودا في المضغ والتقطيع والتفتيت ما قد يؤثر على عظامها.
ويضيف أنه رغم المعاناة الشديدة التي يتكبدها هو ووالدتها بسبب مرضها فإنه يعمل دائما على راحتها وتقديم كل الرعاية لها خصوصا أنه تعلق بها منذ ولادتها وحتى الآن. ويوضح «أحضر لها مدرسة خصوصية في المنزل لتعليمها قواعد النطق والقراءة كما أحرص بمجرد عودتي من العمل على الاطمئنان من والدتها على إطعامها وتغيير ملابسها في المواعيد المحددة»، مؤكدا أنه لن يمل رعايتها حتى آخر لحظة في عمره لأن هذا قدر الله وأنه راض بقضائه وقدره.
ولم يخف عامر حزنه لعدم قبول ضحى في أي مدرسة بسبب حالتها الصعبة، قائلا إنه كان يتمنى أن تتعلم لكن يبدو أن هذا الأمر مستحيل وهو راض بالأمر الواقع. وعن الجانب الإنساني في شخصية ضحى، يقول «تتمتع بذكاء وسرعة بديهة رغم صغر سنها حيث منحها الله القدرة على معرفة أي شخص من خلال أصوات قدميه فمثلا أثناء صعودي سلم العمارة التي أسكنها وقبل دخولي باب الشقة وبمجرد سماع حركة قدمي على السلم، وهي مستلقية على السرير بالداخل تخبر والدتها أن «بابا» قادم». كما تتمتع ضحى بذاكرة فولاذية حيث تجيد حفظ وغناء أي أغنية تسمعها في التليفزيون أو الراديو، وأيضا تحرص على متابعة مباريات كرة القدم خصوصا مباريات النادي الأهلي، وتشجع بحرارة وتعشق اللاعب محمد أبوتريكة. ويقول عامر «عندما تسمع ضحى أطفال يلهون ويلعبون على سلم العمارة أو في الشارع تطلب الخروج للانضمام إليهم إلا أنني لا أستطيع تلبية طلبها بسبب مرضها الذي تستحيل معه الحركة». ورغم المعاناة الشديدة بسبب مرض ضحى إلا أنها كانت قدم سعد على الأسرة، يقول والدها «مع ولادتها زاد مرتبي الذي أتقاضاه من عملي في وزارة الصحة، كما أن الله يذلل لي أي عقبات تقف أمامي في عملي بفضلها».
