شقيقه مات متأثراً بالمرض نفسه.. وعلاجه متوافر خــــارج الدولة
«المادة البيضاء» تهــــدّد حياة محمد
الفحوص أثبتت أن الطفل محمد مصاب بحالة اضطراب ونقص التغذية في المادة البيضاء.
الإمارات اليوم
يعاني الطفل السوداني محمد سيف النصر خليفة (تسع سنوات) مرضاً خطيراً يهدد حياته إذا لم يعالج خارج الدولة على نحو عاجل، خصوصاً أن شقيقاً له أصيب بالمرض نفسه قبل 10 أشهر، وتوفي عن عمر يناهز 13 عاماً.
و لا يغادر هاجس الموت الطفل المريض - وفقاً لوالده - إذ لا ينقطع عن التساؤل حول الموت وعواقبه وما بعده.
وتفصيلاً، قال سيف النصر خليفة والد الطفل محمد لـ«الإمارات اليوم» إن ابنه مصاب بمرض شخصة الأطباء على أنه «اضطراب ونقص التغذية في المادة البيضاء وكظر فى الدماغ»، وقد وصل الاطباء الى هذا التشخيص بعد رحلة استقصاء طويلة.
يلحق نقص المادة البيضاء بها مجموعة من الأمراض مما يسبب تراجعا في قدرات المريض. ويتألف الدماغ من ثلاث طبقات رئيسة هي: القشر في السطح وهو تحت العظم، والمادة الرمادية، التي تقع بين القشرة والمادة البيضاء التي تحيط بالبنى المركزية للدماغ. وتتولى المادة الرمادية اعطاء الأوامر الى بقية أعضاء الجسم. أو ما يسمى الإشارات العصبية، أما المادة البيضاء في الدماغ فهي تنقل هذه الاوامر الى بقية أعضاء الجسم.
ويحدث المرض لأسباب عدة، أبرزها العامل الوراثي في الغالب، ويختلف نمط التوريث حسب نوع المرض، وبعض الأنواع غير الوراثية تكون ناتجة عن طفرة جينية.
وتظهر أكثر الحالات عند الاطفال على شكل طفل يولد طبيعياً ويكتسب بعض المهارات الحركية والدماغية، ثم يبدأ بالتراجع ويظهر عليه التأخر العقلي الدماغي والتراجع الحركي بشكل تدريجي، خلال أشهر أو سنوات، فبعد أن يبدأ بالمشي تتراجع قدرته على الحركة، وتظهر عليه أعراض عصبية مختلفة مثل تراجع قدرة السمع والبصر.
وأوضح أن تقريراً صادراً من مدينة خليفة الطبية في أبوظبي يفيد بعدم وجود علاج للطفل داخل الدولة، مضيفاً «بعد الاسترشاد بتوصيات (خليفة الطبية) تواصلنا من خلال مكاتبات مع عدد من المستشفيات المتخصصة فى كل من الولايات المتحدة الاميركية وبريطانيا، وجاءت الردود بإمكانية العلاج والشفاء من المرض، لكن العقبة الرئيسة التي تواجهنا هي تكلفة العلاج الباهظة التي قدرتها الجهات الطبية المتخصصة في الخارج بنحو 250 ألف يورو.
ووفقاً لتقرير مدينة الشيخ خليفة الطبية، فإن «محمد» مصاب بحالة اضطراب ونقص التغذية بالمادة البيضاء وكظر في الدماغ، موضحاً أنه بدأ يشكو من فقدان مهاراته التعليمية تدريجيا وظهور أعراض لأمراض عصبية.
مشيراً إلى أن الطفل يعالج حالياً بجرعات صغيرة من دواء «الكورتيكوستيرويد» لكنه غير كافٍ.
وتابع التقرير ان اضطراب ونقص التغذية في المادة البيضاء والكظر، من الأمراض العصبية النادرة التي تتطور وتتعاظم، ما يسبب تدهوراً في حال المريض، وفقدانه الوظائف العضوية والمهارات الجسمانية المكتسبة حتى يصبح في حال تسمى «السبات الانباتي» وينتهي به الأمر الى الوفاة، إذا لم يتم التدخل السريع والمناسب بزراعة «مشاش العظم» أو «الخلايا الجذعية».
ويصف التقرير حال المريض وفقاً لما ورد في الكشف الطبي بأنه يستطيع المشي مستقلاً ولا يقع على الارض، لكن مشيته مترنحة وغير مستقرة ولدية صعوبات في التخاطب والتواصل مع الآخرين والقدرة على الاستيعاب الدراسي.
وأفاد والد محمد بأن تقرير مدينة الشيخ خليفة الطبية أوصى بسرعة إرسال ابنه للعلاج في الخارج، في مركز طبي متخصص في زراعة الخلايا الجذعية أو زراعة «مشاش العظم».
وتابع «أرشدنا أطباء إلى وجود مستشفى للاطفال في بريطانيا متخصص في زراعة مشاش العظم وليس لديه مانع من قبول وعلاج الطفل محمد بعد إجراء التقييم الطبي الاولي لزراعة الخلايا الجذعية».
وأضاف أنه تواصل مع ادارة المستشفى البريطاني التي طلبت ارسال صور الرنين المغناطيسي وتقارير المؤشرات السريرية والافادة عن إمكانية البحث عن متبرع مطابق.
ووفقاً لوالد الطفل، فقد حدد المستشفى تكاليف علاج (محمد) ب 250 ألف يورو.
