مرض نادر يصيب شقيقين بالعمى والشلل والبكم (صورة)

**الرمس نيوز** · 13 - 1 - 2011, 03:37 PM

مرض نادر يصيب شقيقين بالعمى والشلل والبكم

رأس الخيمة/ البيان:

أصاب مرض نادر الطفلين الشقيقين فتح العليم وصفية بالعمى والشلل والبكم في الوقت الذي عجزت فيه الوصفات العلاجية والدوائية في وضع حد لتدهور حالتهما التي بدأت منذ الأشهر الأولى عقب ولادتهما.

بدأت رحلة معاناة الطفلين اللذين يفصل بينهما عامان مع المرض كما يرويها والدهما عبد الرحمن محمد في وقت مبكر وفي سن صغيرة بصعوبات في الحركة تطورت إلى إصابتهما بالشلل بالتزامن مع صعوبات في النطق وضعف في الإبصار ومع الوقت فقد الطفلان الحاستين معاً. ويضيف انه عرض الطفلين على الكثير من الأطباء داخل وخارج الدولة وتم وضعهما تحت الملاحظة الطبية فترات طويلة ومع ذلك فقد استمرت الحالة في التدهور لعدم وجود مركز متخصص في علاج حالة الطفلين كما اقر بذلك معظم الأطباء المعالجين.

وأوضح انه باع كل شيء يملكه وصرفه على علاج طفليه وحينما لاح له بصيص أمل جديد في علاجهما بأحد المستشفيات المتخصصة في الخارج اصطدم بضيق الحال وعدم المقدرة على شراء حتى تذاكر السفر لعرضهما على مستشفى في أميركا. وأضاف: في العام ‬2006 بدأت في إرسال التقارير الطبية لمستشفيات في انجلترا والولايات المتحدة وانتظرت ما يقرب من الشهر حتى حصلت على أول رد وكان لمستشفى في انجلترا وطلب مني إحضار الطفلين لإجراء التحليلات اللازمة لهما، إلا أن ضيق الحال حال دون تسفيرهما لعرضهما على الطبيب المتخصص في هذا النوع من الأمراض، وبعدها بأيام قليلة وصلني رد آخر من مستشفى أميركي وحدد لي تاريخ الكشف لإجراء الفحوصات على الطفلين إلا أن الظروف نفسها كانت حجر عثرة أمام إتمام السفر.

وقال الدكتور ياسر عيسى النعيمي استشاري طب الأطفال ومدير منطقة رأس الخيمة الطبية إن الطفلين فتح العليم وصفية يعانيان من متلازمة سجوجرن - لارسون «SJOGREN- LARRSON» وهو مرض جيني وراثي يعاني المصاب به من جفاف شديد وتشققات في الجلد بالإضافة إلى تأثر الجهاز العصبي مما يؤدي إلى ضعف في الأطراف وتخلف عقلي وصعوبة في السمع والإبصار.

وأوضح أن الأطفال المصابين بهذه المتلازمة يحتاجون إلى مراكز متخصصة لتأكيد التشخيص وكذلك العلاج والتأهيل وعلاج الجهاز العصبي.

هذا ويتواجد والد الطفلين في مقر النادي السوداني بمدينة النخيل في رأس الخيمة ، ونتمنى من أهل الخير مساعدته وذلك بالاتصال بمدير النادي السوداني في رأس الخيمة على الرقم التالي:

0506479959